Una giornata dedicata alla Sindrome di Sjogren promossa daA.N.I.Ma.S.S. ONLUS–Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren. L’appuntamento è per il 22-23 luglio 2017 a partire dalle ore 16 presso la sala riunioni del Grand Hotel Salerno – Lungomare Clemente Tafuri, 1 – Salerno.
Youdonna è fra i partner dell’evento e parteciperà con la presenza della Presidente Michela Perrotta, che modererà e presenterà la tavola rotonda Raccontare la malattia attraverso il Cinema con il regista Alessandro Zizzo, il produttore Gregorio Mariggiò e Fabio Ferrara, il piccolo attore del filmLa sabbia negli occhi.
Cos’è la Sindrome di Sjögren?
Si legge su Sjogren.it:La sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune che colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo; l’80% – 90% è di sesso femminile. Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconoscendo le proprie cellule, tessuti ed organi, attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca). Come altre malattie autoimmuni, la Sindrome di Sjögren può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile (…).
Per questo il programma dell’evento del 22-23 luglio è particolarmente ricco.
Il programma:
SABATO 22 LUGLIO 2017
16.00 Accoglienza partecipanti
16.20 SALUTO DI BENVENUTO
16.30 INTERVENTI AUTORITÀ
- Arch. VINCENZO NAPOLI (Sindaco di Salerno)
- Sen. MARIA RIZZOTTI (Membro XII Commissione Igiene e Sanità)
- On. SILVIA GIORDANO (Segretario XII Com. Aff. Soc. Camera dei Deputati)
- Prof. NICOLA SILVESTRI (Direttore Sanitario AOU Salerno)
- Prof. MARIO CAPUNZO (Direttore Dipart. Medicina Chirurgia e Odontoiatria
- Scuola Medica Salernitana – Università di Salerno)
- Dr. FRANCESCO BENEVENTO (Segretario Provinciale FIMMG SA)
I SESSIONE – L’ARTE DELLA MALATTIA, BISOGNI E ASSISTENZA
Conducono: ALDO PRIMICERIO – LUCIA MAROTTA
16.50 Il Registro Regionale Malattie Rare della Campania
- GENEROSO ANDRIA (Resp. Centro Malattie Rare Regione Campania)
Il ruolo dell’ISS nelle Malattie Rare - DOMENICA TARUSCIO (Direttore Centro Nazionale Malattie Rare)
Criticità e assistenza delle persone con Sindrome di Sjögren - LUCIA MAROTTA (Presidente A.N.I.Ma.S.S.)
Racconti di Medicina Narrativa PINA RUSSO (Attrice)
L’ambulatorio integrato e il PDTA per una malattia sistemica - MASSIMO TRIGGIANI (Clinica Immunologica – Az. Osp. Universitaria di Salerno)
Sindrome di Sjögren una malattia rara orfana: quale assistenza? - CLAUDIO LUNARDI (Clinica Immunologica AOUI di Verona)
Il Progetto Riabilitativo nella Sindrome di Sjögren - ROBERTO TORRISI (Direttore U.O.C. di Medicina Fisica e Riabilitativa P.O.
di Caltagirone, ASP di Catania)
La necessità della riabilitazione in un approccio multidisciplinare - MARIA CONSIGLIA CALABRESE (Presidente S.I.Fi.R.)
L’alterata percezione del sé nel paziente con Sjögren:
Nuovi aspetti riabilitativi - CHIARA CASTRONUOVO ((Neurofisiatra Psicoterapeuta, Esperta in
Neuropsicologia, P.O. di Caltagirone, ASP di Catania)
Aspetti dermatologici della Sindrome di Sjögren - SERENA LEMBO (Ricercatrice in Dermatologia – Università di Salerno)
Proiezione del backstage e del trailer del film “La sabbia negli occhi” – Problematiche e aspetti degenerativi dell’occhio nella Sindrome di Sjögren - SALVATORE TROISI (Dir. Medico Oculista – Resp. Patologia S.O. AOU di Salerno)
L’aspetto psichiatrico e neurologico in una malattia rara sistemica - ADA FRANCIA (Clinica Neurologica – Pol. Umberto 1 di Roma)
Fenomeno di Raynaud e capillaroscopia - PAOLO MOSCATO (Reumatologo – AOU di Salerno)
Le problematiche sessuali della patologia - MARIA GRAZIA PICCIONI (Ginecologa e Ostetrica Università Sapienza Roma)
Malattie rare e Reti di Riferimento Europee (Ern) - OTTAVIO CORIGLIONI (Amm. Casa di Cura Salus Battipaglia e Consigliere Aiop)
Ruolo del M.M.G. nella gestione integrata della Sindrome di Sjögren - ADOLFO ROCCO (Resp. Federazione FIMMG)
Sjögren e Media: Malattia dimenticata - TESTIMONIANZE
II SESSIONE – LA RICERCA
Conducono: ALDO PRIMICERIO – LUCIA MAROTTA
19.20 Ricerche traslazionali sulla Sindrome di Sjögren
- MICHELE RUBINI (Unità di Genetica Medica – Università di Ferrara)
La chirurgia delle ghiandole salivari in corso di Sindrome di Sjögren - MASSIMO FUSCONI (Otorino – Policlinico Umberto I di Roma)
Up date su che cosa può fare il farmacista del SNN
in collaborazione con A.N.I.Ma.S.S. - MARIA GRAZIA CATTANEO (Componente del Consiglio Direttivo SIFO
Farmacista – Resp. US Qualità Azienda SST – Papa Giovanni XXIII di Bergamo)
Patient Engagement e Paziente Esperto: nuovo ruolo del paziente nello sviluppo e nella sperimentazione clinica dei farmaci per il trattamento della Sindrome di Sjögren - WILLIAM ZAMBONI (GSK Immunology Rare Diseases Medical Director)
Cannabis Terapeutica: le nuove prospettive italiane di cura e ricerca
LORENZO CALVI (Medico Chirurgo Specialista Terapia Antalgica, Farmacologia e Fitoterapia – Milano)
20.00 Presenta: MICHELA PERROTTA TAVOLA ROTONDA: Raccontare la malattia attraverso il Cinema
ALESSANDRO ZIZZO (Regista) – GREGORIO MARIGGIÒ (Produttore
esecutivo) – il piccolo FABIO FERRARA (nel ruolo di Sergio bambino)
20.10 Conclusioni
20.20 Cena sociale
DOMENICA 23 LUGLIO 2017
10.00 Accoglienza partecipanti c/o Grand Hotel
10.30 Un viaggio nella storia della medicina “Museo della Medicina”
11.30 Museo Papi
12.30 Conclusione
Per informazioni
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS– Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
