Invito al convegno nazionale del 13 aprile 2019 organizzato da Gruppo LES ONLUS
In collaborazione con il Prof. A. Gabrielli e la Prof.ssa M. G. Danieli
Clinica Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria
Ospedali Riuniti di Ancona
‘ Lupus: Ancora insieme’
Questo il titolo dell’incontro medici-pazienti promosso dal Gruppo LES Italiano, con il patrocinio del Ministero della Salute, il 13 aprile 2019 presso l’Auditorium Sandro Totti dell’Azienda Ospedaliera Universitaria ‘Ospedali Riuniti di Ancona’.
Interverranno specialisti che tratteranno argomenti di grande interesse per i pazienti, dalla gravidanza alle terapie tradizionali e biotecnologiche attuali e quelle nel vicino futuro, al dolore nelle persone con LES e all’utilizzo di approcci ‘farmacologici e non’ per la gestione dello stesso.
Nella seconda sessione vengono presentati i risultati della fase pilota del progetto “TRAIETTORIE dello sviluppo traumatico: eventi precoci stressanti, alessitimia e attaccamento come correlati della gravità e del decorso del Lupus Eritematoso Sistemico”. Il progetto, primo di questo genere in Italia, tratta alcuni importantissimi elementi di convergenza tra il campo biomedico e quello psicologico per il trattamento integrato della patologia, ed è interamente sostenuto dal Gruppo LES Italiano.
Sempre nella seconda sessione, un’altra iniziativa importante dell’Associazione: il “Gruppo LES Young” presenterà i risultati dei primi incontri del Gruppo e una storia di vita di un/a giovane paziente.
Ci sarà anche spazio per la discussione e le risposte alle domande che i pazienti vorranno porre agli esperti.
La partecipazione al Convegno è libera e gratuita
Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia cronica autoimmune diffusa in tutto il mondo che colpisce in prevalenza assoluta le donne.
È la maggiormente rappresentativa di un gruppo di patologie nelle quali il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all’organismo stesso, aggredendoli e distruggendoli. Non esistono al momento cure farmacologiche risolutive. Si tratta di una patologia cronica e invalidante molto diffusa ma tuttavia poco conosciuta, difficilmente diagnosticabile con tempestività se non da esperti specialisti. Solo in Italia ne sono colpite più di 60.000 persone. Il ritardo della diagnosi risulta il principale ostacolo ad un trattamento efficace e risolutivo. Se non individuato e trattato precocemente il LES provoca esiti molto gravi, con maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi. Per i pazienti la conseguenza è una condizione di malattia caratterizzata da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose, spesso inaccessibili; con il LES la qualità della vita può decadere drammaticamente.
Cruciale è l’esatta e diffusa informazione sulle prime manifestazioni della malattia; ancora di più, buona formazione e aggiornamento costante dei medici operanti sul territorio.
La nostra Associazione si prodiga da oltre trenta anni per stimolare il miglioramento delle cure e la loro effettiva accessibilità, per una autentica tutela del diritto di tutti alla salute.
Per maggiori informazioni: www.lupus-italy.org e pagina Facebook nazionale
